Gyerekként folyamatosan kerestem azokat a dolgokat, amiben különleges vagyok. Vártam, hogy felfedezzék bennem a tehetséget valami iránt. Az nyilvánvaló volt, hogy az izomsorvadásom miatt nem leszek élsportoló vagy táncos, de reméltem, hogy fantasztikusan rajzolok, mesés énekhangom van vagy különös érzékem az állatokhoz. Bármennyire is kutattam, nem leltem semmi átlagon felüli képességre magamban.

A fantáziám viszont mindig is a társam volt. Szabadjára engedtem és játszadoztam a gondolataimmal. Ott nem volt mi határokat szabjon. Elképzeltem magam, ahogy több ezer embernek mesélek és sikereket érek el abban, amit csinálok. Azt nem fogalmaztam meg, hogy pontosan mivel is foglalkozom, de az érzés, hogy imádom, feltölt és ezt akarom csinálni egyre nagyobb körökben azt biztosan tudtam. Az évek során formáltam, kiegészítettem, finomítottam a képzeletemben ezt. Bármilyen nehéz és kilátástalan időszakban is voltam, nem nyomtam be a delet gombot és hagytam elveszni az álmok rengetegjében a vágyaim. Most pedig abban élek, amit elképzeltem. Minden hátrányával és előnyével együtt. Mert a világ nem csak fekete-fehér. Rossz vagy jó. Színes és hullámzó!

Ma mikor belenézek a tükörbe, tiszta lelkiismerettel könnyedén teszem, mert minden egyes napja élénken él bennem az elmúlt éveknek. A küzdések, a kegyetlen fájdalmak, az apró sikerek. A lépcsőfokok centinkénti megtétele egyre feljebb és feljebb. Senki nem dugta a kis fenekem alá mindazt, ami most körbe vesz. Lehet ezt hinni és elméleteket kreálni, hogy ez az egész egy jól felépített üzleti fogás, melyben az én agyam már az egekig szállt a sikertől és a jólétben fürdőzöm Hawaiin. A stáb pedig mindent szépen elvégez helyettem, nekem pedig csak szép nagy mosollyal az arcomon az a feladatom, hogy ülök a kerekesszékemben és ide-oda elgurulok néha. Ha ez lenne, már rég arcon köptem volna magam reggelente, mikor megpillantom magam abban a bizonyos tükörben.

Nem titkolom, hogy egy pörgős, fárasztó nap után belém tud döfni egy hatalmas kést egy-egy olyan üzenet, ami forr a cinizmusban. A napi több száz levélre már sokszor nincs energiám válaszolni, de még elolvasni sem. Nem áll szándékomban kiadni a kezemből mindezt, mert onnantól egy gépezet lenne ez az egész, személytelen és hazug. Ezt nem akarom! Ennek viszont az az ára, hogy sokszor hetekig, hónapokig nem érkezik tőlem válasz. A „Köszönöm, hogy válaszoltál!” megjegyzés tud sebeket ejteni nagyon, de nem engedhetem, hogy szétessek és erőmön felül teljesítsek, még ha olykor nagyon szeretnék is. 

Sokáig darabokra hullottam, mert úgy éreztem, hogy mindenkinek a problémáját, nyűgjét, baját nekem kell megoldanom vagy segítséget nyújtanom az eszközeimmel. Aztán be kellett látnom, hogy nem vagyok Szuper Girl, hogy minderre jusson energiám. A feladatom az, hogy magamat életben tartsam és ellentmondjak a jóslatoknak, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség. Ha pedig a napi küzdéseim, munkám mellett jut időm, energiám, kapacitásom másokra, akkor tegyem. Mert jelenleg azzal tudok a legnagyobb segítséget nyújtani, ha nem beszélek arról, hogy hogyan kellene, hanem ezt megmutatom. Ehhez viszont egész emberként van szükségem magamra, aki 110%-on pörög.

Ha azt szeretném, hogy változzon az életem, a körülöttem lévő világ, akkor ahhoz nekem kell tennem lépéseket és nem mástól várni a csodát - ahogy ezt sokan teszik - így megyek tovább, mert a fantáziám sosem hagy el, újabb és újabb célokat tűz ki elém.   

Fotók: Vona Tímea; Smink: Törköly Anita