SMA találkozó :)

2009. szeptember 26. 16:35 - Mosolyka

 

 

 

 

      Előző hét péntekén este gondolkodóba estem, hogyan is fogok Lőrincről eljutni a Beteshda kórházba, mivel említettem hivatalos voltam az SMA (Spinal Muscular Atrophy)  találkozóra.  Felhívtam a BKV ügyfélszolgálatát, hogy alternatívákat kérjek, hogyan is jutok el kerekesszékkel odáig.   :) Hosszas gondolkodás után érkezett a válasz:  1-es villamos. :) Jó köszönöm, csak, hogy arra nem tudok felszállni… Kérnék még megoldásokat… :) Hát… igazából csak az 1-es villamos van. Itt elgondolkoztam, hogy nem elég érthetően kérdeztem volna?:)  Elismételtem újra, de hiába, ha valaki csak feketén és fehéren lát, annak nehéz további színeket találni, ami ez esetben a megoldások lettek volna. :) Eddigi tapasztalataim szerint mindig van megoldás. :)  Saját kezembe vettem az irányítást. Jéh, és nem kellett hozzá 10 percnél több és meg volt a terv, hogyan is jutok el odáig. :) Nos, én igazán akartam… :) Most nem fárasztanálak Titeket a sok-sok átszállással odáig, lényeg, hogy a 74-es trolibusz pont abban az utcában tesz le. :D  Késztetést éreztem, hogy felhívjam újra az ügyfélszolgálatot és elmondjam nekik a megoldást… :) Hebegtek, habogtak… :P

     10-kor kezdődött szombaton a találkozó. Én már 07:50-kor a buszon ültem ( néztek volna, ha álltam volna már:P), majd Barbussal megbeszéltük útközben találkozunk. :D Szerencsére korán odaértem, pont jött minden jármű időben. :) Kicsit még kóvályogtam, mert nem találtam a találkozó helyét (ebédlő:P).  Egy portást viszont találtam, akitől megkérdeztem merre is kell menni. Majd a hátam mögül megszólalt egy ismerős hang:  Dr. Herczegfalvi Ágnes  aki gyerekként az orvosom volt. Ő diagnosztizálta nekem a betegséget. Azt gondoltam Ő nem emlékszik rám, vagy legalább is nem ismer meg, hisz nagyon régen látott már. Elmondta, merre kell menni. Megköszöntem, majd megemlítettem, hogy valószínűleg nem emlékszik rám, de…  „ Te vagy a Hozleiter Fanny.:)”- mondta a Doktor Nő. :) Majd megérkeztünk az ebédlőbe, ahol már néhány szülő ott volt. Majd beszélgetésbe kezdünk Hercegfalvi doktornővel. Mesélten Neki mennyi minden történt velem mióta nem találkoztunk. Bár még kicsi voltam, de határozottan emlékszem Rá. :) Tény nem szerettem orvosokhoz járni, sokszor okoztak fájdalmad, de Ő még is pozitív személyként él bennem. :)  Szépen lassan gyülekeztünk. Megérkeztek Zsófi szülei, akik kezdeményezték a találkozót és megalapították az SMA  Egyesületet. :) Ők is hívtak meg erre a találkozóra. Őszintén az elmúlt évek során volt úgy, hogy egy ilyen találkozóra való meghívással nem éltem. Féltem szembenézné a betegséggel. Vagy is ez teljeségében nem igaz, hisz ahhoz, hogy küzdeni tudjak ellene, el kellett fogadnom először. :D  Az esetek 98 %-ban egészséges emberekkel veszem magam kőrül, féltem,ha olyan személyek vesznek körül mint én, összeroppanok és nehezen dolgozom fel. Magamat sosem látom kerekesszékben, így talán betegnek sem érzem magam. :) Tükörbe nézni … egy ilyen találkozó ezt eredményezte volna eddig úgy éreztem. Mára viszont ezt is örömmel jelenthetem, hogy leküzdtem. :) Boldogan mentem erre a találkozóra, éreztem mennem kell. :) Barbusom is megérkezett. :) Rögtön ismerős arcra talált Ő is. Milyen kicsi a világ. :) Találkozót  Nagy Tamás (Zsófi Édesapja) nyitotta meg, majd Dr. Karcag Veronika genetikus beszélt, melyet követett Dr. Hercegfalvi Ágnes előadása. Érdekes és színvonalas előadás volt mindkettőjüktől. Bár én közel sem vagyok az Ők tudásukhoz, de még is értettem a genetikai részét.  Igyekeztek „konyha nyelven” beszélni. :) Köszönjük.:P 

   „Dr. Karcagi Veronika az SMA-ról mint betegségről, prenatális diagnosztikáról (amikor terhesség során állapítják meg, hogy a magzat örökölte-e a betegséget), TREAT-NMD fontosságáról, a beteg regisztrálásról.

Karcagi Veronika elmondta, hogy a válságra hivatkozva elvonták az intézményük finanszírozását ezért várhatóan az év végéig szünetelnek a genetikai vizsgálatok, így a prenatális diagnosztika is. Ez meglehetősen rossz hír.”    www.sma-bug.freeblog.hu   (Zsófiék blogja)

 

 

 

    A rossz híren felül, dühítő is. Erre az igen fontos vizsgálatra nincs pénz, miközben milliókat osztanak szét a BKV-nál végkielégítés gyanánt…   Nem is mélyednék bele a témába…  :(

 

 

 

 

 

 

 

        „Rövid előadást tartott Herczegfalvi doktornő is. Megemlítette a légzés folyamatos figyelésének és a légzőizmok erősítésének a fontosságát. Ha észrevesszük hogy a baba már reggel fáradtan ébred, a nap folyamán aluszékony, akkor lehet légzéselégtelenségre gyanakodni. Ilyenkor azonnali pulmonológiai vizsgálatokra van szükség, ahol légzésfunkció vizsgálatot végeznek, és ha szükséges a beteg éjszakai légzés támogatást kap.

 

 

 

       Ezeknek a betegségeknek a kezelése komplex orvosi támogatást igényelne, ahol a neurológuson kívül számos további fajta segítségre van szükségük a családoknak, például kardiológus, pulmonológus, gasztroenterológus, ortopéd orvos, konduktor vagy pszichológus segítségére. Tőlünk nyugatabbra, már léteznek olyan központok, ahol ezek az orvosi területek egyszerre jelen vannak és együttes erővel tudják segíteni a családokat, jó volna, ha egyszer Magyarországon is lenne ilyen.

 

 

 

   Megulesz Orsolya konduktor a torna fontosságáról beszélt. ….  ”  

 

 

www.sma-bug.freeblog.hu

 

 

 

      A találkozó további részében, a részvevők meséltek saját magukról, gyermekeikről, tapasztalatokról…  A bemutatkozást én kezdtem. :) Bár éppen előtte, tömtem be a számat azzal az ínycsiklandozó sajtos pogácsával, amit Zsófi Nagymamája sütött. :) (Köszönöm a receptet, már ahogy csak rá gondolok összefut a számban a …:P)  Kedvesen megvártak, majd a mondandómba kezdtem. :) Jó néhány perc múlva átadtam a szót. Kevésbé tudom megfogalmazni mit éltem ott át mikor őszintén megosztották velem/ünk  a gondolataikat a szülők, nagyszülők, barátok… Már most újra remegek, ha eszembe jutnak mondataik. Kavarogtam bennem az érzések. Én voltam ott egyedül beteg, aki a másik oldalról szemlélve láttam a dolgokat. Illetve ezt meg is tudtam osztani Velük. Egy tündéri kislány Julika is ott volt, de Ő csendben és nyugodtan játszott. :) Majd mikor egy fiatal anyukához értünk, aki elmesélte, hogy ez Neki még nagyon új, hisz 2 hete tudta meg, hogy az Ő szíve csücske SMA beteg. Összeszorult a szívem. Még inkább remegtem és éreztem, meg kell szólalnom! Ezt meg is tettem. Meséltem Édesanyámról, arról én hogyan éltem meg a betegséget… majd elcsuklott a hangom s sírni kezdtem. Kijött…  Barbusom érezte, hogy most jobb, ha átveszi a szót. :) Bíztató és lelkesítő dolgokat mondott ( amit köszönök Neki…) majd mikor ahhoz a részhez ért, hogy mennyire lehet így boldog életet élni és ezt egy példával mondta el… ( „ Mikor egy buliban én hajnali 1-kor kidőlök, ő még 4-kor energiával teli tombol a tánctéren…:)) Ekkor elmosolyodtam és visszavettem a szót. Kiadtam a gondolataimat, igyekezve lelket önteni s mosolyt csalni az ott lévők arcára. Tudom, hogy egy ilyen helyzetben nem könnyű mindig örömtelinek lenni ( és én sem vagyok mindig az…), de valahogy még is elviselhetőbbé teszi a mindennapokat.

 

 

 

    Hercegfalvi Doktornő igyekezett mindenkihez, egy- egy gondolatot a végén hozzáfűzni. Nálam, Édesanyámra emlékezett. Elmesélte, hogy az én esetem felettébb emlékezetes számára. Egy karácsony előtti rendelésre vitt be Édesanyám, ahol is akkor állapították meg a betegséget. Ezzel az Ő karácsonyára és a családom ünnepére is egy bélyeget nyomva. Elmesélte, hogy Édesanyám egy csodálatra méltó ember volt, aki sokat tett értem és a beteg gyerekekért is. Egy Mosdódon lévő táborban ahová a Doktornővel együtt mentünk, Anyum volt az úszóoktató.  Szeretettel és tisztelettel emlékszik Ő Rá…:) (Köszönöm, hogy ezt megosztotta velem!)

    A találkozó végén az egyik Nagypapa oda jött hozzám és megköszönte, hogy elmondtam a gondolataimat és főképp az utolsó mondatom adott Neki rengeteg erőt és hitet Unokája gyógyulásában. :) Majd a fiatal Édesanyával beszéltem pár mondatott, aki szint úgy megköszönte, hogy ennyire megnyíltam és megmutattam lehet ez a világot is mosollyal fűszerezni…:)

 

 

 

     Én köszönöm az ott résztvevőknek, amit kaptam és kívánok mindenkinek sok-sok erőt, kitartás és sok boldog percet!!!:D

 

 

komment

A bejegyzés trackback címe:

https://mosolyka.blog.hu/api/trackback/id/tr871408883

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.